| | | 培智学生家长对脆性X综合征知信行调查
| | 西医学 免费小论文【摘要】 目的西医学 免费小论文 了解培智学校学生家长对脆性X综合征的西医学 免费小论文认知状况，为进一步对此病的高危筛查提供基础信息。方法 对北京、天津市区各6所培智学校的822名学生家长进行问卷调查，内容包括对脆性X综合征的认识、态度和将采取的行动等。结果 95％以上家长未听说过脆性X综合征，对此病的表现、危害等了解很少。882％家长愿意学习脆性X综合征的有关知识，如病因、治疗等。85％左右的家长愿意带孩子做相关的诊断和遗传咨询。结论 培智学校学生家长对脆性X综合征的了解很少，但对此病的高危筛查接受性高。
【关键词】 脆性X综合征
脆性X综合征(fragile X syndrome，FraXS)是智力落后中仅次于21三体综合征的遗传性病征，具有独特的遗传特点—动态突变，发病风险在代代相传中逐渐增大，早期检出对患儿的智力康复和身心健康有益。而早期的筛查、诊断多建立在家长对此病的认识基础上。为此，调查了北京、天津市培智学校学生家长对此病的认知状况和对高危筛查的态度，为进一步的高危筛查提供基础信息。
1 对象与方法
11 对象 选取北京、天津市区各6所培智学校学生家长作为调查对象，共822人，其中北京市学生家长463人，天津市学生家长359人。培智学生中约40％的学生病因不清，其余病因前5位顺位为出生后因素、宫内窒息或新生儿窒息、孤独症、脑瘫或颅内出血、21三体综合征。培智学生父母以企事业工人、临时工或无业人员为主，占55％以上；高中／中专和初中文化程度占67％左右；在婚率为88％。
12 方法 根据自愿参加的原则，利用自行设计的问卷对培智学生家长进行FraXS的知信行调查。内容包括对FraXS的了解(疾病性质、病因、表现、治疗)，学习有关FraXS知识的态度(是否愿意学习、愿意传授给其他人)，可能采取的行动(是否会带孩子去做诊断、接受遗传咨询)，以及家长对健康教育需求(感兴趣的知识点、获取途径)。
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